用爱加持，美赞臣帮助更多PKU患者

2月28日国际罕见病日,美赞臣发起了一波“关爱PKU天生挑食家”的社交传播,通过邀请社会公众进行“挑食”测试测出自己的挑食指数,大胆颠覆性解读“挑食”概念,制造同理心,让大众更加切身处地地了解苯丙酮尿症(简称“PKU”)罕见病患儿的疾病痛处,进一步普及PKU的疾病知识,呼吁大家关注罕见病群体,用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持。

世界卫生组织(WHO)定义患病人数占世界人口的0.65‰-1‰的疾病为罕见病。由于发病率极低,以致医疗机构及社会公众对其的关注度相对较低,投入的研究资源亦有限。苯丙酮尿症(PKU)是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。但PKU又是极少数可治疗的先天性遗传代谢病,PKU患儿通过终生进食人工合成的特殊食物,并进行严格的饮食干预,也能跟其他普通孩子一样健康成长。

随着医学、营养学的发展,对PKU疾病的诊断、治疗及康复都有进一步的改善,但医学能去除的仅仅是患儿身体的痛苦,其长期伴随的“心病”却往往被忽视。为了严格控制苯丙氨酸的摄入量,PKU患儿每一天、每一顿、每一种食物的摄入,都必须精准到以克为单位计算。特殊的饮食习惯,让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享美食、分享快乐的机会,甚至需要面对异样的目光;同时,昂贵的特食和长期的治疗,使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

乘着国际罕见病日之机,美赞臣特地携手京东公益、唯品会公益发起“关爱天生挑食家行动”,从PKU患儿的疾病痛点——饮食入手,大胆颠覆性地解读“挑食”概念:通过引导公众参与“挑食”测试,快速解锁个人的挑食指数报告,引发公众的同理心。对于你来说,“挑食”是一种喜好的选择,对PKU患儿来说却是伴随终生的无奈。美赞臣希望通过这次关爱行动,制造社会公众的换位思考,激发他们对PKU疾病的理解和主动传播,让更多人走近PKU,关注PKU,了解PKU,并愿意以实际行动,支持和缓解PKU患儿及其家庭解决因特食和治疗引起的经济和精神双重压力。

据了解,美赞臣作为使命驱动的百年婴幼儿营养品品牌,从成立之初便致力于“为全球婴幼儿提供科学营养,给他们带来一生最好的开始”,PKU患儿也不例外,他们是美赞臣持续十年关爱和扶助的群体。从2009年起,美赞臣便携手全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”,至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。在支持项目的过程中,美赞臣不仅为受助的贫困PKU患儿免费提供美赞臣PKU特殊配方奶粉,还利用自身在全球营养领域的专业优势,邀请国内外PKU专家为项目覆盖地的医务人员进行PKU治疗及膳食管理培训,积极推动PKU治疗和管理模式的建立。

近年来,美赞臣更从公益的参与者、践行者向公益倡导者转型,搭建更广泛的社会影响力平台,集结社会更多优势资源力量,推动公众及政府对PKU及其他罕见病群体的关注。一方面,美赞臣希望通过改变社会对罕见病患者的异样目光,从心理层面给予PKU患儿及其家庭关爱和理解,缓解他们所面对的精神压力;另一方面,通过提升公众及政府对PKU疾病的了解和关注,争取更多优势资源,为患儿提供实质性的帮助和政策扶持。

在国际罕见病日这个特别的日子里,美赞臣呼吁更多的社会大众的共同参与和支持,助力加持这群“天生挑食家”,让他们同样拥有一生最好的开始!