国际罕见病日：内蒙古医科大学附属医院多学科联合义诊

正北方网讯（北方新报融媒体记者 段丽萍）2月28日是第十二个国际罕见病日，为提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，提高我国罕见病综合诊疗能力，减少患者就医走弯路，维护罕见病患者健康权益，逐步实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗的目标，为患者提供医疗信息，在第十二个国际罕见病日到来之际，内蒙古医科大学附属医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位组织了由儿科（神经、遗传代谢、内分泌、心血管、肾脏、呼吸、新生儿等亚专业）、神经内科、内分泌科、血液科、风湿免疫科、皮肤科等组成的多学科联合义诊活动。

据介绍，罕见病，并非特指某种疾病，而是对一大类患者数量稀少的疾病的统称。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计数据，全球已知的罕见病有7000余种，80%为遗传性疾病，因其具有发病率低、种类繁多、表型复杂多样的特点导致临床上难以进行及时和准确的诊断。据统计，全球患者总数超过3.5亿，50%在儿童期发病。已知的罕见病中，只有5%有治疗药物或方案。

2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病，是中国罕见病行业发展的里程碑事件。罕见病发展中心（CORD）对121种罕见病相对应的全球（美国、欧盟及日本）治疗药物做了全面的梳理，截止2018年11月，目录中共计有82种罕见病是“有药可治的”，涉及227个治疗药物，其中，有143个药物（63%）已在中国上市，涉及63种罕见病。但在中国明确注册罕见病适应症的药物仅有75个，仅涉及40种罕见病，而其中仅有48个已被纳入国家医保目录，涉及26种罕见病。

义诊时间为：2月28日上午。义诊地点为：内蒙古医科大学附属医院门诊大厅。

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