小儿发病多发性硬化症研究检查了令人困惑的 经

看似一夜之间，健康的孩子会出现神秘的潜在致残症状。当孩子们最终接受诊断时，通常经过数周的测试和办公室和医院就诊后，父母可能会惊讶地发现他们患有多发性硬化症 - 一种曾被认为只影响成人的潜在致残性自身免疫性疾病。

伊利诺伊大学社会工作高级研究专家西奥多·P·克罗斯说：“多年以来，MS的标语就是它是'年轻人的主要瘫痪者'。”克罗斯还是最近发表在儿童和青少年创伤杂志上的儿童发病儿童家庭研究的合着者。

“这些孩子中的许多人经历了一次诊断性的冒险，他们会从儿科医生到急诊室再到其他儿科医生，甚至可能需要数周的时间才能得出他们患有MS的诊断，”克罗斯说。“与此同时，他们的身体机能已经消失。他们正疲劳。他们的视力和心理过程可能会受到影响。他们不知道为什么也没有诊断来解释它。”

研究中的父母是从波士顿儿童医院的儿科MS中心招募的，共同作者Lisa V. Duffy和马萨诸塞州综合医院共同作者，共同作者心理学家David J. Rintell和Alane K. Shanks在合作伙伴小儿科实习MS中心。

根据Rintell的说法，“MS的儿科形式甚至在十多年前才被诊断出来。它没有得到认可。”

onlineRintell对家长患有MS的家庭进行了广泛的研究，他们对孩子患病的家庭经历知之甚少。

目前，美国有40万人患有某种形式的MS，这种疾病中白细胞会破坏脊髓和大脑中神经细胞的髓鞘涂层，常常导致神经系统问题。但只有3-10%的患者有小儿发病的MS，这发生在18岁以下的年轻人中。

根据Duffy，一名经过MS护理认证的执业护士，儿童经常出现与成人非常不同的症状，如视力改变，记忆力和注意力缺陷，使诊断复杂化。

“很多时候我们会看到患者的主要症状是他们开始失败，或者他们的成绩确实在下降，有人就这样接受了，”达菲说。“潜在的疾病在年轻人中是不同的。它更具有炎症性，当他们被诊断出来时，他们有更多的MS病变。”

在接受调查的21对夫妇中，有几位父母表示，他们并没有立即将孩子的症状视为严重疾病的指示，经常因为睡在错误的位置而被解雇，或者孩子因为笨拙而顽皮或懒惰，累了或睡得更多。

研究人员写道，为了尽量减少家庭经常进行的“漫长而严格的诊断性奥德赛”，所有类型的医疗服务提供者都需要进行教育活动，以帮助他们识别儿科发病的症状。

克罗斯说，适应孩子生病和治疗的生活对家庭来说是非常苛刻，压力和破坏性的。

“从与这些儿童和青少年及其家人会面，很明显，父母都遭受了严重的痛苦，”Rintell说。“正如人们所料，他们非常担心和关心他们的孩子。”

许多父母因为管理或看到他们的孩子每天接受一次或两次肌肉注射，留下伤痕或瘀伤，并观察他们的孩子因药物副作用以及与疾病相关的情绪，认知和身体方面的挑战而感到痛苦。

一些家长因管理众多诊断程序，医生和医院就诊以及与多家医疗保健提供者合作而不堪重负。研究人员发现，他们正在努力追踪大量的信息，文书工作和治疗费用。

一些家庭寻求国家多发性硬化症协会的经济或情感支持，该协会为该研究所依据的报告提供资金，并且发现该疾病患儿的其他父母的社会支持也很有帮助。据研究人员称，患者家属可能需要长期的情感支持，包括心理健康服务和倡导组织的资源。

研究人员建议医疗服务提供者仔细计划有关儿童诊断的讨论，并确保家庭的问题得到解答，以便他们有能力做出治疗决定。

“尽管诊断的压力和治疗的需求，这些家庭受益于改善疾病的治疗，大多数学生已成功适应学校的要求，”克罗斯说。“在患有儿科疾病的家庭社区的同龄人的支持下，在国家多发性硬化症协会的帮助下，这些家庭在处理与疾病共存的实际问题方面表现出相当的弹性。”

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