视频｜上海罕见病女孩后续：正式接受帮助进行病因筛查
2019-05-07 20:16来源:网络整理 阅读 : 80 次
这两天，上海罕见病女孩燕子一家的故事，牵动了近千万网友和观众的心，我们收到了很多热心人士和专家学者的来电，表示愿意帮助这个被病痛折磨的女孩。
今天上午，燕子的爸爸罗维国带着厚厚一摞病历，来到了愿意为他们提供帮助的新华医院，与小儿神经内科的专家进一步沟通燕子的病情。出于对患者隐私的保护，我们没有直接拍摄整个病情沟通的过程，希望给医院和患者更多的空间。
结束之后，罗爸爸跟我们分享了医生的建议。经过新华医院的医生反复商量讨论之后，他们一致认为可以在燕子的用药上先尝试，但效果大家还都不能确定，需要进一步的联系沟通。
对罕见病来说，如何确诊是极为困难的，而对燕子来说，确诊之路或许会更长更艰难，应该给医院和患者更多的时间和空间。之后，罗爸爸也会带着燕子的病历，到不同的医院和不同的机构，去进行进一步的筛查，也希望燕子能够尽快查出真正的病因。
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