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健康时报 2018年11月23日 星期五

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65O万银屑病患者生存现状调查

健康时报记者 张赫 张彦婷 《 健康时报 》（ 2018年11月23日   第 03 版）

 

　　银屑病如同命运给的文身，病友网的代言图表明了所有银屑病患者的心声。
　　银屑病病友互助网供图

 

 

　　海南海边疗养的银屑病患者，光头黑肤是他们的特质。
　　银屑病病友互助网供图

 

 

　　银屑病病友互助网创始人史星翔接受健康时报记者采访。
　　健康时报记者张赫摄

 

　　疾病名片

　　银屑病是一种慢性的、非传染性的、无法“根治”的疾病。病因非常复杂，外源和内源诱因均可诱发银屑病，包括轻微创伤、晒伤、感染及精神因素等。银屑病分很多类型，最常见的是寻常型银屑病，症状通常是红色斑片上覆盖白色鳞屑，伴有瘙痒。其次是脓疱型银屑病，患者全身或局部会出现散在或集簇性脓疱，泛发性患者常伴有发热等全身症状，同属严重性银屑病的还有红皮症型银屑病和关节型银屑病，其中红皮症型患者的皮肤大面积红斑、脱屑，甚至肿胀渗出，容易并发感染、心衰等其他危及生命的疾患。

　　目前银屑病强调规范化治疗，治疗目的主要在于控制病情，延缓复发，减低药物毒副作用所致伤害。主要治疗方法有局部治疗、全身治疗、物理治疗和心理治疗。其中局部治疗主要指外用于皮肤的软膏、洗剂、凝胶等，例如维生素D3类似物，糖皮质激素等;物理疗法主要指紫外线疗法和浸浴治疗，对于无光敏感的患者合理地“晒太阳”有利于病情的减轻和皮损的消退;全身性治疗主要指通过口服、静脉输液等方法摄入药物，用药包括维甲酸类和免疫抑制药、生物制剂等。另外有效的心理疏导对病情控制有事半功倍的作用。

　　———空军特色医学中心皮肤科主任医师庞晓文

　　

　　9岁的方方拉着妈妈说，她有一个梦想，等脸变“干净”了，再拍一张全家福;50岁的中年女教师，变成了常年在翻花泉游荡的女人，她说，裸体，光头，但在那里，没有自卑; 

　　34年前抱有融入航天事业的学子，没有了助力中国航天的梦想，他说活着，就很好; 

　　26岁的无业青年是唯一一个被允许在病友群卖蜂蜜的人，在被出租车拒载、旅馆拒绝让他和母亲进门后，他带着碎了的皮肤，坚强抵抗。 

　　在自己的圈子里，他们习惯把自己称为P友———psoriasis （银屑病），他们有一个共同的名字，银屑病患者。 

　　银屑病，俗称牛皮癣，一种需要终生治疗、反复发作的疾病。 

　　据不完全统计，全球约有1.25亿人受该病困扰，在中国，约有650万患者深受其害。病因尚未明确，且社会对此疾病认知度较低，患者往往受到身体和心理的双重负担。而在患者的意识里，银屑病，就是命运给的“文身”，更是死不了的“癌症”。

　　“妈妈，等我好了再拍照吧!”

　　4岁的她，完全不敢面对自己的样子

　　“刚出生8天，她就眼皮外翻、全身水肿，常常折腾到四五点才能睡下。”出生于广西都安贫困山区的方方，刚来到这个世界没几天就“惹”上了银屑病。

　　从身上奇怪的红点开始，到全身皮肤开始完全溃烂，腋下最严重，满地都是抓挠过后剥落的痂;从家里到乡卫生院、县医院再到省里的三甲医院，无数个不眠之夜，无数趟来来回回，也只能暂时缓解症状，无法根治。 

　　“她不舒服，我们就只能帮着挠，每天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”方方的妈妈说，“有时候真的顶不住压力想抱着她去死，但我为人父母，不能剥夺她生存的权利。”