让“罕见”不罕见 牛保100爱心捐赠罕见病群体

“冰桶挑战”这个活动曾风靡全球，想必大家都知道，但这个活动在中国的发起组织，大家可能并不熟悉。这个活动的发起者，北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。

罕见病，指那些发病率极低的疾病，确切病因不明，多为先天性疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

   昂贵的治疗费用给罕见病患者及其家庭带来了沉重的负担，“牛保100互联网保险科技服务品牌”在了解罕见病在中国的群体后，与病痛挑战基金会达成合作，将在2019年1月1日-2019年3月31日期间，从每笔“大黄蜂少儿重疾险”成交保单中，拿出2元利润作为善款，支持罕见病医疗援助工程项目18岁以下病友的医疗援助。

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”保险可以保障人生中的某些意外，但并不适用所有人。我们希望我们做的事情可以保护一部分人，同时尽我们的力量帮助另外一些不能被保护的人，也希望罕见病群体能够得到社会各界更多的关注。”小雨伞保险牛保部门负责人威廉说。