对罕见病的关注不再“罕见”

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2019年02月28日 查看旧版(2007年10月15号以前)

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防治打出“组合拳”  
对罕见病的关注不再“罕见”  


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□本报记者曹萍王平

今天是“国际罕见病日”。近期，国家及我省对罕见病防治打出“组合拳”，我国首部罕见病诊疗指南《中国罕见病诊疗指南（2019版）》昨天正式发布、部分罕见病药品自3月1日起将减按3%征收增值税、全国罕见病诊疗网络成立、我省多家医院也相继举行罕见病义诊活动，全社会对罕见病的关注不再“罕见”。

世界卫生组织把发病率在0.65‰到1‰的疾病定义为罕见病，世界范围有接近7000种罕见病，其中只有不到5%的有有效的治疗药物。据统计，我国罕见病患者超过2000万人。“罕见病药品被称为‘孤儿药’，价格昂贵，患者家庭经济负担比较重。”2月26日，河南省儿童医院内分泌遗传代谢科主任卫海燕说。

为了减轻患者负担，从3月1日起，我国将21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。“21个药品中包括治疗肺动脉高压的多个药品，和儿童相关的戈谢病、庞贝病、高苯丙氨酸血症等相关治疗药物也在其中。”卫海燕介绍。

去年5月，国家卫健委等五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。“我省的罕见病发病情况没有具体的统计数据，但根据多年来接诊情况总结，甲基丙二酸血症、先天性高胰岛素血症等发病率较高。”卫海燕说，80%的罕见病都是基因所致的遗传性疾病，因此一定要做好孕前产前检查和新生儿筛查，这样能够有效降低罕见病发生的概率。

近日，国家卫健委宣布建立“全国罕见病诊疗协作网”，在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组建，以加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平，我省有11家医院“入网”。